خانواده های کودکان هموفیلی به رئیسی نامه نوشتند
تاریخ انتشار: ۶ تیر ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۸۰۷۹۸۳۲
به گزارش خبرگزاری مهر، در نامه سرگشاده جمعی از خانواده‌های کودکان هموفیلی به سید ابراهیم رئیسی، آمده است: داروی «هملیبرا» تنها راه نجات کودکان هموفیلی ضدفاکتور (فاکتور هشت کمتر از یک درصد) است که مسئولین سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت از واردات آن به بهانه گرانی دارو خودداری می‌کنند، در صورتی که با نظر تیم تحقیقاتی وزارت بهداشت اثربخشی این دارو از لحاظ بهبود کیفیت زندگی اثبات شده و از لحاظ هزینه هم به صرفه است.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
بیمه سلامت با توجه به اینکه نماینده وزارت بهداشت در صندوق بیماری‌های صعب العلاج است، در انجام کار تعلل می‌ورزد. وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو نیز حاضر نیستند با حضور مسئولین بالاتر و پزشکان متخصص و مورد اعتماد و نماینده خانواده‌های هموفیلی و رسانه‌ها نشستی بگذارند که در آن، تیم متخصص با ادله و دلایل علمی ثابت کنند این دارو از هر لحاظ مورد تأیید است.
ما نماینده جمعی از والدین بیماران هموفیلی فاکتور هشت کمتر از یک درصد (شدید) هستیم که فرزندانمان بر اثر خونریزی‌های شدید و مکرر، ضدفاکتور شده‌اند، عارضه‌ای که در پی تکرار خونریزی مفصلی کودکانمان موجب معلولیت و نقص عضو آنها میشود. در نتیجه فرزندانمان مجبور به استفاده از داروهایی مثل اریوسون (چهار ساعت یک‌بار) و فایبا (۱۲ ساعت یک‌بار) با تزریق وریدی به صورت مداوم هستند که با توجه به تکرار خونریزی و تزریق مکرر دارو در رگ‌ها، رگ‌های فرزندانمان دیگر جوابگو نیست و مجبور به استفاده از پورت در سینه فرزندانمان می‌شویم که آن هم چند وقت یک‌بار باید جراحی شود و موجب عوارض خطرناکی مانند عفونت میشود.
بعد از گذشت چندین سال، سال گذشته با تلاش وزارت بهداشت بالاخره داروی نوین زیرپوستی و مؤثر هملیبرا که به استناد مقالات علمی و پزشکی و تجربه استفاده بیماران هموفیلی در تمام دنیا تأثیر چشمگیری، هم در درمان و رفع مشکلات بیماران هموفیلی و هم در صرفهجویی بخش سلامت داشته، وارد ایران شد، اما متأسفانه به دلیل مسائل سوال برانگیز و قابل‌تأمل و مبهم در اختیار بیماران قرار نگرفت.
رئیس سازمان غذا و دارو، علت آن را گرانی دارو عنوان می‌کند و تصمیم دارد که این مقدار داروی وارد شده به ایران را که مجوز دارد و با ارز دولتی وارد شده و تاریخ انقضای آن در حال اتمام است هرچه سریع‌تر مصرف و تمام کند. این مقدار دارو فقط برای ۲۰ بیمار به صورت آزمایشی وارد شده و شاخص ارزیابی و سنجش اثربخشی آن، یک‌ساله است، در حالی که شواهد نشان می‌دهد قرار است فقط برای یک ماه استفاده شود و برای مصرف ماه‌های بعدی وارد نشود.
در شرایطی که بیمه سلامت، نماینده وزارت بهداشت است و با ابهامات بسیار از ابلاغ کتبی تحت پوشش قرار دادن بیمه‌ای این دارو خودداری می‌کند، بیماران هموفیلی ضدفاکتور در وضعیت بسیار خطرناکی به سر می‌برند و هر لحظه رسیدن دارو به آنها حیاتی و مهم است. در این میان کوتاهی و بی مهری مسئولین جای تعجب دارد.
لذا خواستار تخصیص ارز دولتی برای داروی هملیبرا برای بیماران منتخب ضدفاکتور هموفیلی که خونریزی‌های حاد دارند و توسط معاونت درمان وزارت بهداشت شناسایی شده اند، هستیم.
کد خبر 5821301منبع: مهر
کلیدواژه: بیماران هموفیلی سیدابراهیم رئیسی بیماران خاص وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی آمار کرونا سازمان غذا و دارو ویروس کرونا شیوع کرونا تجهیزات پزشکی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی اپتومتری سرطان جامعه پزشکی افسردگی سقط جنین قانون جوانی جمعیت و حمایت از خانواده آلودگی هوا بیماران هموفیلی وزارت بهداشت
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.mehrnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «مهر» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۸۰۷۹۸۳۲ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
واکسن روتاویروس به برنامه ایمن‌سازی کشور وارد شد
واکسن خوراکی روتاویروس جهت پیشگیری از اسهال‌های ناشی از این روتاویروس برای شیرخواران تجویز میشود.
بنابر اعلام وزارت بهداشت شروع این برنامه از دانشگاه‌های علوم پزشکی هرمزگان و بوشهر و در شیرخواران ٢ ماهه است.
دکتر عرشی - رییس مرکز مدیریت بیماری‌های واگیر وزارت بهداشت پیش از این اعلام کرده بود که واکسن روتاویروس در سنین ۲ و ۴ و ۶ ماهگی تزریق میشود و واکسیناسیون روتاویروس حداقل از سالانه ۱۰ هزار بیماری اسهال شدید و نیاز به بستری جلوگیری خواهد کرد.
همچنین اواخر سال گذشته واکسن پنوموکوک به برنامه واکسیناسیون کشوری وارد شد و اجرای آن از بندر خمیر هرمزگان شروع شد. بنابر اعلام رییس مرکز مدیریت بیماری‌های واگیر وزارت بهداشت این واکسن نیز در سنین ۲ و ۴ و ۱۲ ماهگی تزریق میشود و می‌تواند سالانه از ۱۵۰۰ مرگ کودکان جلوگیری کند.
منبع: خبرگزاری ایسنا
علت فوت پزشک متخصص در استان فارس در دست بررسی است